TEMA: DEMENS

"Jeg har altid antennerne ude"

Af Sofie Klingberg

I 2012 fik Steffi Guldberg Larsens mor konstateret Alzheimers sygdom, men hun har haft symptomer på sygdommen det meste af Steffis liv. Noget af det mest smertefulde er oplevelsen af, at rollerne er byttet rundt – nu skal Steffi være mor for sin mor.

Når 31-årige Steffi tænker tilbage på sin barndom, der udspillede sig i Pandrup i Nordjylland, mindes hun en meget overbeskyttende mor. Hun var tydeligvis meget optaget af, at der ikke skulle ske noget med hendes børn.

I dag er rollerne byttet rundt.

- Det er mig, der skal være mor for min mor, fordi hun ikke har de kompetencer, der skal til. Hun kan ikke på samme måde vise omsorg eller interesse. Det er hun ikke længere i stand til. Og uanset hvor gammel man er, har man brug for den her moderrolle - omsorg og interesse fra et menneske, man holder af. At jeg ikke kan få opfyldt det behov gør rigtigt ondt.

Sygdommen går kun én vej 

Steffis mor hedder Lisbeth, er 63 år og diagnosticeret med Alzheimers sygdom. Allerede da Steffi var et par år gammel, viste de første tegn sig.

- Min mor glemte hele tiden, hvor hun havde lagt tingene, og så skubbede hun folk væk fra sig. Hende og min far mistede deres vennekreds i den periode.

Sygdommen - om end den først blev konstateret i 2012 - har derfor altid præget Steffis relation til sin mor, og hun kan ikke huske, at hun nogensinde har lavet noget alene sammen med sin mor. De seneste år er sygdommen blevet forværret.

- Siden sygdommen tog fart, har jeg haft en følelse af sorg indeni. Det er følelsen af, at jeg mister hende. Hun er der fysisk foran mig, men jeg kan bare se, at hun forsvinder mellem fingrene på mig, forklarer Steffi.

Når hun får besøg af sin mor i sin lejlighed i Nørresundby, skal hun hjælpe hende med alt.

- Hun føler ikke selv sult og tørst, så jeg skal huske at tilbyde hende mad og drikke, og jeg skærer også maden ud og hjælper hende med at få det på gaflen.

Altid ti skridt foran 

Steffi forklarer også, at hendes mor på grund af sin sygdom pludselig kan begynde at ryste af angst, og lige dér ved moren slet ikke, hvor hun skal gøre af sig selv.

Når utrygheden rammer, er der ingen formel for, hvordan Steffi som pårørende hjælper bedst muligt. Hun kan kun prøve sig frem og bruge den indlevelsesevne, som efterhånden er meget veludviklet.

- Jeg skal hele tiden mærke efter, hvordan min mor har det og være ti skridt foran.

Svært at mærke sine egne behov

Det præger Steffis liv meget at være pårørende til en mor med en demens-sygdom. Sorgen og afmagten er stor – og følelsen af alarmberedskab banker også hele tiden på.

- Jeg kan mærke, at det påvirker mig rigtig meget i min hverdag. Min mors sygdom er en stor stressfaktor. Jeg har hele mit liv været ekstremt opmærksom på min mor. Jeg har hele tiden antennerne ude, så jeg kan fornemme, hvordan hun har det, så jeg kan hjælpe hende bedst muligt.

Steffi arbejder på at blive bedre til at mærke sine egne behov.

- Dét at have været pårørende hele mit liv, tror jeg har betydet, at jeg er meget opmærksom på, hvordan andre har det. Hvis andre er glade og tilfredse, er jeg også glad og tilfreds. Jeg kan selvfølgelig ikke være sikker på, at der er den sammenhæng mellem fortid og nutid, men jeg har en stærk følelse af, at det er sådan, det hænger sammen, siger hun.

Hun fortsætter:

- Jeg har også en tendens til at bekymre mig hele tiden. Og jeg tænker, at det hænger sammen med min opvækst, og min mors sygdom. Der har været den der ustabilitet, fordi jeg aldrig helt ved, hvor jeg har min mor.

Læs også: Gud er kilden til evig ungdom - eller er han?

"Jeg glæder mig til at komme hjem"

For et par uger siden kom Steffis mor på plejehjem. I første omgang havde hun afvist, men sagde siden hen ja. Steffi kan dog godt betvivle, om hun ved, hvad hun har sagt ja til. Og hun mærker tit, hvordan hendes mor ikke har nogen erkendelse af sin sygdom.

- Hun kan godt finde på at sige, at hun glæder sig til at blive rask, så hun kan komme hjem, forklarer Steffi.

At hun siger sådan, gør hende ked af det:

- Jeg kan godt få dårlig samvittighed over, at hun skal sidde der, fordi jeg ikke ved, hvordan hun har det med det. Men jeg ved, at det er bedst for alle parter, at hun er der. Det er jeg ikke i tvivl om. Nu kan min far også få noget ro. Ingen kan holde til det i længden, og jeg har oplevet, at hendes sygdom har taget hårdt på min fars helbred, men han har ikke været klar til at få hende på plejehjem før nu.

Jeg spørger Steffi, om hun overhovedet kan genkende sin mor?

Det spørgsmål tænker hun længe over, inden hun svarer:

- Måske i små glimt en sjælden gang imellem. Hvor hun pludselig virker mere klar i hovedet. Men det går generelt dårligt. Jeg kan kun spørge hende om noget, jeg ved, hun kan svare på for overhovedet at have en samtale. Hun kan ikke selv stille spørgsmål. Og ændrer jeg mit toneleje det mindste, kan hun blive i tvivl om, hvem jeg er.

Accepten er vigtig for Steffi

 "Det er, som det er". Det minder Steffi ofte sig selv om. For hende er det afgørende at acceptere, at hun ikke kan gøre noget. Hendes mor kan ikke selv gøre for det. Hun er syg.

Trods Steffis svære livsvilkår forsøger hun på bedst mulig vis at skabe gode minder sammen med sin mor, som kan give modspil til de dårlige. Når overskuddet er der, tager hun for eksempel sin mor med ud i skoven.

- Hun kan ikke huske det bagefter, men det kan jeg. Vi kan for eksempel finde på at tage til Store Økssø i Rold Skov. Hun er tilpas, når vi går en tur sammen. Tryg. Hun synes, det er dejligt. Det er rart at vide, at jeg har været med til at give hende en god oplevelse.

Fakta

Om pårørendegrupper 

At være pårørende til en person med demens er svært.
Afmagt og sorg kan tage modet fra selv den stærkeste. Følelser af skam og skyld over ikke at kunne slå til kan fylde én med dårlig samvittighed.

 

At mødes og snakke sammen i en pårørendegruppe kan løsne op for følelserne, og samværet med andre kan skabe håb og nyt mod på hverdagen.

 

Pårørendegrupperne faciliteres af en person med demensfaglig baggrund og en sognepræst. Der er fem forskellige pårørendegrupper man kan vælge imellem.

 

Pårørendegrupperne er et samarbejde mellem Aalborg Kommune og folkekirken i Aalborg Stift.

 

Læs mere på www.demens.aalborg.dk 

En hjælp til at acceptere situationen har været en samtalegruppe for unge pårørende til mennesker med en demenssygdom. Her har Steffi fundet stor hjælp og støtte.

- Jeg opdagede den lidt ved et tilfælde, og nu ville jeg ønske, at jeg var startet der noget før, fortæller hun.

Gruppen er for pårørende, der cirka er i alderen 15-30 år, er et samarbejde mellem Aalborg Kommune og folkekirken.

- Det var grænseoverskridende at komme i gruppen første gang, men jeg kunne tage det helt i mit eget tempo. Der var ikke noget krav om, at nu skulle jeg fortælle min historie.

Dét, at kunne spejle sig i andre, der har en lignende historie, er enormt værdifuldt for Steffi:

- Før tænkte jeg, at jeg var helt alene med de svære tanker og episoder. Det var befriende at kunne nikke genkendende til det, de andre fortalte, forklarer hun.

Hør sognepræst og leder af samtalegruppen for unge pårørende, Ane Stoltze, fortælle om netværksgruppen her: